Det finns få saker som imponerar så mycket på mig som rebeller. Människor som lever sina egna liv och gör sina egna val oberoende av normer och samhälleliga förväntningar. Som vågar bryta av – även om jag inte alltid förstå dem. Med anledningen av lanseringen av Karriärrebell så tänkte jag presentera ett antal av mina favoritrebeller för er. Favoriter, inte för att jag nödvändigtvis förstår eller sympatiserar med dem utan just för att de struntar i om jag gör det eller inte – för jag är faktiskt inte relevant i deras liv och deras lycka.
Den vanligaste mening som Johanna får höra nu för tiden är:”Va! Jobbar du?” Och när Johanna svarar att hon naturligtvis gör det så kommer följdfrågan:”Men varför – du har ju rätt till sjukpension?!”
För några år sedan satt Johanna och jag på Restaurang Piren i Kristineberg. Vi hade äntligen lyckats få till en stund där vi kunde umgås. Eftersom vi både drev företag och hade anställda så var det alltid ett pusslande för att hitta tider att ses.
Strax efter vår härliga kväll på Piren började Johannas syn försämras och inom bara ett par månader hade hon i princip tappat all syn. Det visade sig att Johanna lider av en mycket ovanlig genetisk sjukdom som brutit ut. I dag kan ingen säga om eller när hon kommer att få synen tillbaka. Forskningen är knapphändig.
Johanna skulle kunna lägga sig ned på soffan och inte resa på sig upp igen. Men det gör hon inte. Johanna kämpar för att hitta en väg att bli så oberoende som möjligt och hantera sin nya situation utan att gå sönder. Hon kämpar mot ett system som är skapat för att hon ska lägga sig på soffan. Och hon kämpar mot folks okunskap.
Livet blir en kamp mot systemet och normerna
När svenska läkare säger att det inte går att göra något, att hon måste acceptera sin synnedsättning, då hittar och kontaktar Johanna världens alla forskare inom området. Lyssnar på konferenser och läser på. Åker till USA för att träffa världens mest namnkunniga läkare på området. Deltar i forskningsstudier.
När hemtjänsten ljuger och påstår att de städat åt henne fast de bara suttit av tiden så ringer Johanna hemtjänsten och skäller ut dem. (Inte för att det egentligen spelar någon roll: de har 15 minuter på sig att städa hela lägenheten). I stället läser hon genom att anlita privat städhjälp. Hon har inte tid att bråka om varje sak, hon har ett företag att sköta.
När Johanna inser att hon har mer att göra än vad hon hinner med så anställer hon fler personer och en assistent. Hon har rätt till någon form av hjälp för att kunna fortsätta att driva företaget, men än så längre har ”hjälpen” besått i att en uppmaning att skriva in sig på Arbetsförmedlingen och låtsas att hon inte har något arbete. Hon vägrar.
När seende människor har synpunkter på att Johanna säger att hon är blind, och inte att hon har en synnedsättning, står hon på sig och hävdar sin rätt till tolkningsföreträde. Det är hon som är blind – inte de.
När människor ifrågasätter varför hon går och får ansiktsbehandlingar, sminkar sig och fortsätter klä sig snyggt, skakar Johanna förundrat på huvudet. Varför skulle blind betyda ovårdad? Och hur skulle hon kunna driva sitt företag, träffa kunder och så vidare annars?
Knepigt att orientera sig
En av de knepigaste sakerna med att vara blind är oförmågan att orientera sig. Det finns hjälpmedel som ledarhund, ledsagare, käpp och färdtjänst. Johanna är inte berättigad ledsagare i den mån hon behöver, till exempel så finns det inte utrymme för att hon ska kunna träffa en psykolog regelbundet. En önskan som biståndshandläggaren för övrigt inte förstår att hon har.
Hon har däremot får gå en käppkurs. Men denna kurs är långt ifrån tillräckligt för att bli självständig och när två personer i hennes käppkurs dör efter att ha trillat framför tunnelbanan uppmanas hon och de andra i gruppen att avstå från att åka kollektivt. Mer utbildning, för att till exempel lära sig att hantera kollektivtrafiken på ett säkert vis är det inte tal om. Det är för dyrt. I stället uppmanas hon att skaffa ledarhund ”för att risken är så stor att hon blir våldtagen annars” (!)
Hon kan få använda sig av färdtjänst, men inte för jobbrelaterade resor, till exempel för att åka på kundmöten. Nej, hon har ju flyttat hem kontoret och eftersom hon uppenbarligen kan sköta företaget hemifrån så kan det inte rimligtvis finnas något behov av resor i arbetet. Johanna bråkar med biståndshandläggaren, åker taxi och hoppas att det ska löna sig och tar hjälp av sina vänner.
Inget extra stöd för inlärningen
Johanna har samma rätt till stöd som någon som har varit blind i hela sitt liv. Varken mer eller mindre. Men Johanna har en inlärningsperiod. Hon kan inte det som andra blinda kan. I alla fall inte än. Men extra stöd under omställningsperioden är det inte tal om.
När Syncentralen skickar ut kallelser per brev, som hon alltså inte kan läsa och när de inte kan föreslå verktyg för att underlätta vardagen har hennes vänner fått ställa upp. Man skulle kunna tro att det är ett komplicerat arbete, men faktum är att det finns manualer med praktiska tips, e-butiker med hjälpmedel och finurligt konstruerade produkter. Så har man ett intresse av det, finns det mycket man kan göra. Något syncentralen alltså inte har. (Och då lyder ändå deras uppdrag: ”Syncentralens uppdrag är att ge personer med synnedsättning goda förutsättningar att klara sitt dagliga liv, ökad livskvalitet, självständighet samt ett aktivt deltagande i samhällslivet.”)
Så här fortsätter det. Johanna kämpar och hittar lösningar. Systemet och normerna försöker tvinga ner henne i soffan. Men som Johanna säger:
Att vara blind är inte en egenskap. Jag vill inte ligga på soffan och umgås med andra blinda en gång i veckan. Jag vill umgås med mina vänner och jag vill sköta mitt företag.